UNA NUEVA MANERA DE MIRAR
El
Movimiento de Vida Independiente nace en los EE.UU., en el marco de las luchas
de los años sesenta por los derechos civiles de colectivos discriminados.
Este movimiento de activismo social y político se articula en España alrededor
del Foro de Vida Independiente,
una comunidad virtual de más de setecientas personas, creada en el año 2001 por
Manuel Lobato y Javier Romañach.
Somos una red de individuos que ejercemos
la acción ciudadana directa, unidos por el compromiso colectivo
de defensa de los derechos y contra la discriminación de las personas con
diversidad funcional. No somos una ONG, no tenemos entidad jurídica, ni
estatutos, ni junta directiva, ni presupuesto, ni sede social. Formamos parte,
eso sí, de la Red Europea de Vida
Independiente (ENIL).
El Movimiento de Vida Independiente actúa
a escala local, e incorpora en cada lugar y momento las particularidades culturales,
históricas y socio-económicas propias del territorio en cuestión, pero siempre
a partir de unos principios ideológicos compartidos a nivel global: la filosofía de Vida Independiente. Algunos
de estos principios fundamentales son:
-
Autodeterminación.— Las personas con diversidad funcional
tenemos derecho a dirigir y controlar nuestras vidas, en la misma
medida que lo hace el resto de la ciudadanía. La libertad, para tomar
decisiones, ha de abarcar todos los ámbitos vitales:
vivienda, formación, trabajo, relaciones sociales, ocio, sexualidad, etcétera.
No hay que confundir autonomía (capacidad de hacer cosas sin apoyo externo) con
autodeterminación (capacidad de tomar decisiones). Una persona puede no tener
nada de autonomía, pero sí plena capacidad de autodeterminación.
Esto no quiere decir hacer cosas sin el
apoyo de nadie, sino tener el control de los apoyos necesarios
para hacerlas. Esta firme voluntad de autodeterminación y autorepresentación se
expresa en el conocido lema «Nada sobre
nosotros sin nosotros».
- No discriminación.— Hay
que remover y prevenir todos los elementos sociales que dificultan o impiden el
acceso de las personas con diversidad funcional al ejercicio efectivo de los
derechos de ciudadanía. El diseño para todos y la accesibilidad
universal se han de aplicar a todos los productos, servicios y
procesos, y muy especialmente en el ámbito legislativo.
La gran importancia y la evidencia
material de las barreras arquitectónicas y de transporte no deben hacer perder
de vista que las leyes, reglamentos y normativas que las desarrollan son
igualmente elementos sociales que se deben diseñar libres de barreras
discriminatorias. Ejemplos ilustrativos del decisivo impacto
discriminador que puede tener el cuerpo legislativo son el desarrollo que en
nuestro país han tenido las pensiones, los servicios de ayuda a domicilio, las
ayudas técnicas, etcétera.
- Desinstitucionalización.— Hay
que remover y prevenir la institucionalización de las personas. La
vida institucionalizada, tanto en servicios residenciales como en el
ámbito familiar, imposibilita acceder al mismo rango de responsabilidad y
control sobre la propia vida que el resto de la ciudadanía, impide la igualdad
de oportunidades para el ejercicio efectivo de los derechos fundamentales y priva
la persona de las oportunidades y garantías necesarias para una vida digna.
Institucionalizar a las personas no es la solución,
sino parte del problema
y síntoma de una
sociedad que no respeta lo suficiente la diversidad humana para dotarse de los
apoyos necesarios y garantizar la dignidad de todo el mundo.
- Desmedicalización.—
Independientemente de la causa como funciona el cuerpo pueda catalogarse como
enfermedad, los aspectos negativos de la interacción con el medio social son
fruto de la discriminación.
La visión médico-rehabilitadora de la
diversidad funcional obvia esta responsabilidad social, castra las dimensiones vitales
del individuo como ciudadano de pleno derecho y le otorga un papel
pasivo, alguien a quien hay que cuidar, rehabilitar y arreglar,
fomentando la desigualdad de poder y la dependencia de los profesionales.
La diversidad funcional no es una
cuestión médica, sino un hecho social vinculado a la violación de los
Derechos Humanos.
- Control por parte del
consumidor.— Servicios tan fundamentales como la asistencia personal, la
educación, el transporte o la vivienda se estructuran, a menudo, más a partir
de las necesidades e intereses del proveedor que no de las necesidades e
intereses de la persona con diversidad funcional usuaria. Los servicios se han de adaptar
a las personas, no las personas a los servicios.
- Apoyo entre iguales.— La
experiencia vital es un elemento fundamental para comprender el alcance y la
complejidad de las desventajas sociales a las que hay que hacer frente en las
actividades cotidianas como consecuencia de la sistemática discriminación que
se ejerce contra las personas con diversidad funcional. Compartir esta
experiencia facilita adquirir las habilidades sociales necesarias para combatir
la discriminación, lograr más control y responsabilidad sobre la
propia vida y participar activamente en la comunidad.
La asunción de este esquema conceptual
nos lleva de manera natural a dar un paso más allá del clásico modelo social de
la discapacidad, hacia lo que denominamos modelo de dignidad en la diversidad.
La dignidad intrínseca hace
referencia al valor de la vida humana. Todas las personas, con diversidad
funcional o sin ella, tenemos la misma dignidad intrínseca: todas las vidas
humanas tienen el mismo valor. La dignidad extrínseca se relaciona
con los derechos y las condiciones de vida. Todas las personas, con diversidad
funcional o sin ella, tenemos la misma dignidad extrínseca, es decir, los
mismos derechos.
Hay que construir sociedades que respeten la
diversidad humana, sin elementos discriminatorios que impidan la igualdad de
oportunidades, para hacer efectiva la igualdad en dignidad extrínseca.
La dignidad en la diversidad usa como
herramientas fundamentales para lograr y preservar la dignidad de las personas
con diversidad funcional el uso de los Derechos
Humanos. Es del todo imprescindible hacer referencia a los
Derechos Humanos como garantía
de la dignidad extrínseca, es decir, la que se deriva de los
derechos reconocidos por ley y las condiciones de vida en general.
Antonio Centeno,
miembro de la Oficina de Vida
Independiente,
y miembro de la junta provisional de
SOLCOM en Barcelona
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