Mirando al pasado, buscando un futuro... (y VIII)

Fotograma de Nacional 7 (2000) de Jean-Pierre Sinapi

MIRANDO AL PASADO, BUSCANDO UN FUTURO... (y VIII)

        Y para terminar… 

A través de este paseo por experiencias personales, con las que muchos os podéis identificar, observamos una realidad que deseamos cambiar: personas discriminadas por su diversidad funcional.

Personas anuladas, sin derecho a decidir.

         ¿Tenemos derecho a levantarnos de la cama?, ¿a ir al lavabo?, ¿a bañarnos? Actividades de la vida diaria que marcan un cierto nivel de autonomía. 

Hay que decir no. Actualmente se nos roban estos derechos. Actualmente, estos derechos dependen del favor de otras personas

padres/madres,

hermanos/hermanas,

compañeros/compañeras,

amigos/amigas,

¿Qué somos? OBJETOS DE CUIDADOS.

        Somos ciudadanos de un país en el que su Constitución reconoce que todos somos iguales, con los mismos derechos y obligaciones, en la que se habla de la igualdad de oportunidades... Y HAY QUE LUCHAR PARA QUE ESTO SEA REAL PARA TODOS.

            Pasar de ser considerados OBJETOS DE CUIDADOS a ser SUJETOS CON DECISION PROPIA, con derechos y obligaciones, con derecho a la autodeterminación, éste debe ser uno de los retos cuando se planifican políticas sociales en las que los protagonistas son personas con obstáculos físicos, incluidas las personas con grandes limitaciones, con necesidad de ayudas para realizar sus actividades diarias.

            Todo ser humano tiene derecho a llevar a cabo su propio proyecto de vida, basado en sus ideas, en sus gustos, en sus circunstancias, en sus creencias…

VIDA INDEPENDIENTE es tener control sobre la vida de uno. Es tener derecho a equivocarse. Es aprender de nuestras equivocaciones. Es ser responsable de nuestras decisiones.

            Para poder tener una vida independiente, hay que tener acceso a las ayudas técnicas, hay que eliminar barreras…, pero sobre todo hay que regular la ASISTENCIA PERSONAL como derecho universal, controlada por el propio interesado, de tal forma que actos como levantarse de la cama, salir a la calle, ir al lavabo, tomar un café… no estén mediatizados por otros intereses. La libertad de elección es un derecho, y no puede ser secundario porque una persona tenga limitada sus facultades físicas.

 

José Conrado GARGALLO MONTE

Miembro de la Oficina
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad 

MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (VII)

MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO…(VII)

El capote (1842) de Nikolai Gógol, por el Teatro Milagros (Chile)

MIRANDO AL PASADO BUSCANDO UN FUTURO…  (VII)

Quisiera hacer una mención al servicio de VIDA INDEPENDIENTE que proporciona ASEM. Era el año 1994, y ASEM-Catalunya organizó un intercambio con la asociación de distrofia de Irlanda. Allí nos presentaron a chicos con Duchenne, que vivían solos en sus apartamentos. Era un proyecto de Vida Independiente que estaba respaldado a nivel internacional.

El estado facilitaba la vivienda, y la asistencia personal se obtenía con fondos de la comunidad europea para un proyecto de formación de Asistente Personal. Las personas con diversidad funcional hacían de formadores de sus propios Asistentes Personales. 

Cuando había que pagar al Asistente Personal, era la persona con diversidad funcional la que entregaba el cheque con el fin de que quedara clara la relación laboral.

La persona con diversidad funcional era la responsable de su vida, y la responsable de que su asistente personal actuase correctamente. Había continuas reuniones de soporte entre iguales, así como de asesores, y el seguimiento facilitaba el evitar abusos.

De aquella experiencia se vio la necesidad de presentar un proyecto de vida independiente en España. La idea era proporcionar asistentes personales para que las personas con distrofia muscular pudieran realizar las cosas que a ellas les gustaría hacer.

Actualmente,  la  esencia de lo que es la asistencia personal se mantiene en el servicio: hay gente que utiliza su hora para levantarse, hay otros que la utilizan para hacer gestiones, otros para tomarse una cañita, otros para pasar el coche por el túnel de lavado, otros para ir a la piscina…

Sin embargo, aunque es un recurso para la Vida Independiente,  se aleja de ella al estar muy limitado en el tiempo, y al ser poco flexible. Esto hace que sea la persona la que se tenga que amoldar al servicio. Para una verdadera VIDA INDEPENDIENTE tendría que ser al revés:

El servicio se tendría que amoldar a las necesidades del individuo.

No obstante comprendo que es por la limitación de recursos que le llegan a la asociación. Y aprovecho para agradecer a ASEM el servicio que me proporciona.

 

José Conrado Gargamonte

 Miembro de la Oficina
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad