El capote (1842) de Nikolai Gógol,
por el Teatro Milagros (Chile)
MIRANDO AL
PASADO BUSCANDO UN FUTURO… (VII)
Quisiera hacer
una mención al servicio de VIDA INDEPENDIENTE que proporciona ASEM. Era el año
1994, y ASEM-Catalunya organizó un intercambio con la asociación de distrofia
de Irlanda. Allí nos presentaron a chicos con Duchenne, que vivían solos en sus
apartamentos. Era un proyecto de Vida Independiente que estaba respaldado a
nivel internacional.
El estado
facilitaba la vivienda, y la asistencia personal se obtenía con fondos de la
comunidad europea para un proyecto de formación de Asistente Personal. Las
personas con diversidad funcional hacían de formadores de sus propios Asistentes
Personales.
Cuando había que
pagar al Asistente Personal, era la persona con diversidad funcional la que
entregaba el cheque con el fin de que quedara clara la relación laboral.
La persona con
diversidad funcional era la responsable de su vida, y la responsable de que su
asistente personal actuase correctamente. Había continuas reuniones de soporte
entre iguales, así como de asesores, y el seguimiento facilitaba el evitar
abusos.
De aquella
experiencia se vio la necesidad de presentar un proyecto de vida independiente
en España. La idea era proporcionar asistentes personales para que las personas
con distrofia muscular pudieran realizar las cosas que a ellas les gustaría
hacer.
Actualmente, la
esencia de lo que es la asistencia personal se mantiene en el servicio:
hay gente que utiliza su hora para levantarse, hay otros que la utilizan para
hacer gestiones, otros para tomarse una cañita, otros para pasar el coche por
el túnel de lavado, otros para ir a la piscina…
Sin embargo,
aunque es un recurso para la Vida Independiente, se aleja de ella al estar muy limitado en el
tiempo, y al ser poco flexible. Esto hace que sea la persona la que se tenga
que amoldar al servicio. Para una verdadera VIDA INDEPENDIENTE tendría que ser
al revés:
El
servicio se tendría que amoldar a las necesidades del individuo.
No obstante
comprendo que es por la limitación de recursos que le llegan a la asociación. Y
aprovecho para agradecer a ASEM el servicio que me proporciona.
José Conrado Gargamonte
Miembro de la Oficina
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad
de Vida Independiente,
miembro del Foro de Vida
Independiente y Divertad
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