martes, 10 de julio de 2012
lunes, 9 de julio de 2012
La ley como obstáculo y como instrumento
Laberinto en espiral, de Remedios Varo
La ley como obstáculo y como
instrumento
Para las personas con diversidad funcional, el ejercicio
efectivo del derecho a los servicios sociales no es sólo un fin en sí mismo,
sino un medio para posibilitar el pleno ejercicio de los derechos humanos como garantía
de una vida digna.
La reciente legislación debe proveer a
las personas de herramientas sociales, económicas y tecnológicas potentes y
flexibles, que corrijan los déficits de ciudadanía históricos
que ha producido el diseño de entornos sociales discriminatorios y generadores
de desigualdades, incluido el ámbito legislativo.
En este sentido, es incorrecto afirmar
que las personas con diversidad funcional necesitamos apoyos sociales porque
nos encontramos en situación de especial vulnerabilidad. La realidad es que nos
encontramos en situación de vulnerabilidad por los modelos socio-económicos,
generada por la inacción, omisión o ineficacia de los poderes públicos en
su deber de proveer los apoyos necesarios para construir una sociedad
respetuosa con la diversidad humana.
No se puede obviar esta responsabilidad
social, esta deuda histórica, a la hora de diseñar las prestaciones con las que
las leyes deben contribuir a garantizar la dignidad humana.
Para que las leyes supongan un avance
cualitativo real en el logro y la preservación del pleno ejercicio de los
derechos humanos de las personas con diversidad funcional, como garantía de una
vida digna, se deben formular en términos de derechos subjetivos y universales,
y deben respetar escrupulosamente los principios de no discriminación
y accesibilidad universal de entornos, procesos, productos y servicios.
Sin duda, la vulneración de derechos
humanos más flagrante que históricamente sufrimos las personas con gran
diversidad funcional, es la que se deriva de sobrevivir segregados en
instituciones por la carencia de los apoyos sociales
necesarios para hacer vida independiente. Hay que vincular las prestaciones que
promueven la autodeterminación de las personas con el proceso de superación y
prevención de la institucionalización. El acceso en igualdad de oportunidades a
los estudios, al mundo laboral, a la vida cultural, al ocio, a las relaciones
de pareja, a formar una familia, tener hijos... no se puede llevar a cabo en
una institución.
Quisiéramos hacer énfasis en el hecho de
que la reclusión en el ámbito familiar resulta una forma de
institucionalización igualmente segregadora y opresora.
La desinstitucionalización está
íntimamente ligada a la igualdad de oportunidades, no a las buenas intenciones
de las familias. Si nos hacen dependientes de nuestros familiares no podemos
acceder a las mismas actividades, en iguales condiciones y con el mismo nivel
de responsabilidad y control sobre la propia vida que el resto de la
ciudadanía, con el añadido perverso de que esta carencia de igualdad de oportunidades se
extiende a los familiares que asumen el déficit de apoyos sociales,
mayoritariamente mujeres.
Es necesario y justo conseguir «la
liberación de las mujeres cuidadoras», pero sin perder de vista que este fin
se conseguirá como corolario de «la liberación de las personas con
diversidad funcional». Medidas de simple compensación o apoyo
a las mujeres cuidadoras no resultan eficientes para conseguir su equiparación
en igualdad de oportunidades con el resto de la población y, menos aún, para
corregir el gravísimo déficit de ciudadanía que sufrimos las personas con
diversidad funcional.
Llegados a este punto, muchos de ustedes
ya deben estar persuadidos de que los apoyos sociales que el Movimiento de Vida
Independiente espera de las nuevas leyes para hacer efectivo el modelo de
dignidad en la diversidad no son las archiconocidas residencias, centros de
día, ayuda a domicilio o teleasistencia.
Ni aspiramos a la mera supervivencia, ni estamos
dispuestos a delegar en nadie el poder de decisión sobre cómo orientar nuestras
vidas. Resumiendo mucho, la herramienta
fundamental, no la única pero quizás sí la más innovadora, que reclamamos de
las nuevas normas es la prestación económica directa para autogestionar
asistencia personal.
La asistencia personal es el apoyo
que ejerce una persona, el asistente personal, con objeto de posibilitar que la
persona con diversidad funcional haga todo aquello que no puede hacer por si
misma pero que haría en ausencia de diferencias funcionales. El servicio ajusta
la ayuda a las necesidades asistenciales individuales de cada usuario,
posibilitando así la elección y realización de su proyecto vital. Sólo se puede
hablar de asistencia personal en la medida en que es el servicio el que se ajusta
a las necesidades del individuo y no al revés.
No es equivalente a fórmulas de ayuda a
domicilio, marcadas por exigencias y regulaciones institucionales más que por
las necesidades del usuario. Se trata de satisfacer las necesidades personales
en las actividades de la vida diaria, instrumentales, laborales y de
participación social, que como es obvio, no se desarrollan exclusivamente en el
domicilio.
La prestación económica directa, como
fórmula de provisión de asistencia personal, es el elemento clave para
proporcionar a la persona con gran diversidad funcional un verdadero control
sobre su vida. El usuario recibe directamente dinero de la Administración para
pagar su asistencia personal, según la necesidad de cada individuo,
que previamente habrá sido valorada en horas, para
posibilitar así la autogestión con un completo control sobre el
servicio prestado. La persona con diversidad funcional asume la plena
responsabilidad sobre su vida, se encarga de seleccionar, contratar
y dirigir a sus asistentes personales. A diferencia de las actuales
prestaciones económicas directas que, teóricamente, debería cumplir esta misma
función, la que proponemos tiene en cuenta exclusivamente la necesidad
asistencial individual, valorada en horas, se destina íntegramente a proveer
asistencia personal y prevé los pertinentes procedimientos de justificación del
gasto.
Antonio
Centeno Ortiz
miembro de la Oficina de Vida
Independiente,
y miembro de la junta provisional
de SOLCOM en Barcelona
domingo, 8 de julio de 2012
La conciencia tambien se educa
La conciencia tambien se educa.
Carta abierta a la dirección
Hace unos dias hablé
con una persona que forma parte de la dirección de la residencia en la que
estoy. Esta persona decía que no tenía
mala conciencia, ni por haber hecho daño con su forma de actuar ni de pensar.
En nuestras vidas
ocurren o se presentan, a cada instante, muchas cosas que no encajan en nuestra
forma de ser y de pensar. Esto es muy evidente con la avaricía de los bancos y
con la actitud de los gobiernos, con sus recortes que amenazan la sanidad, la
enseñanza, la cultura y amplios sectores de la población.
En la mayoría de las
oportunidades no sabemos qué hacer con ellas y cómo adaptarlas a nuestra forma
de hacer y pensar. Es decir, de encajarlas a nuestra propia realidad. Es aquí
donde comienza todo un trajinar de emociones y sentimientos encontrados, que
nos envuelven de una forma tan irreverente que –en lugar de llevarnos o
conducirnos a la reflexión sana (que produce un despertar de la conciencia) y
bien canalizada— que nos conduce a la desesperación y a la visualización de
caminos errados.
En una dirección de
una residencisa, esto significa crear más tension entre residentes y dirigentes,
de los cuales quizá más tarde aprendamos que, ese camino fue en verdad muy
errado. Pero tal vez, cuande llegue este momento, ya sea tarde y no podamos volver
atrás (o nos cueste mucho hacerlo).
En un principio, nosotros
confiabamos en la humildad y el diálogo de nuestros oponentes, como cabía esperar
de personas que hacen de la fe cristiana su seña de identidad. Pero en vez del
diálogo se escogió la confrontación, la amenaza y la mentira. Esto produce
heridas en el ánimo de quienes se enfrentan, tanto de un lado como del otro.
Es preciso que ante
un evento o momento inesperado, o tal vez demasiado pensado, seamos lo
suficientemente reflexivos y maduros para dar paso a la posibilidad de segundas oportunidades que, muy
seguramente conformarán un cúmulo de buenas «decisiones», las cuales más adelante nos permitan vivir realmente felices y confiados
de que hemos seguido la senda correcta en un sentido u otro.
No echemos por la
borda una vida que nos ha tocado vivir, como todo lo que nos corresponde como
seres humanos en este paraíso –o infierno— terrenal. Pongamos en una balanza
los pros y los contras de las relaciones de vida que hemos vivido y las que
actualmente vivimos. Sopesemos razones y causas por las cuales debemos mantener
o acabar con tal relación.
Es importante que
pisemos muy firme el terreno de las decisiones, ya que éstas –de acuerdo con
nuestro nivel de comprensión, amor, control emocional y aceptación—, nos darán
las pautas a seguir en un futuro que se construye día a día.
Activar la conciencia, significa tener
humildad, sensantez, sentido comun, madurez emocional; y ésta, debe ser lo más
consciente y segura posible, para no caer en un mar de confusiones que puedan,
a su vez, hacernos caer en un abismo tan profundo que muy posiblemente pudimos
evitar.
A veces, son tantas
las confusiones, rabias, odios y conflictos internos, que nos agobian de tal
manera, que todo el panorama se obscurece ante nosotros y nos cegamos a tal punto
que, percibimos como la mejor decisión a tomar la más inmediata que tenemos
frente a nosotros, sin dar treguas a la conversación y a la reflexión.
Señores y señoras de
la dirección de la residencia: están ustedes tratando con personas que se han
quejado del enrarecimiento de las relaciones de convivencia y para las que todo
esta prohibido. Quejarse es visto como una
agresion a la institucion, no existe
el derecho a ser informado, a expresarse a decidir, etcétera.
Por todo esto,
después de pasar por malos ratos o conflictos, es necesario sentarse a llorar, si hay que llorar; rabiar, si hay
que rabiar. Aunque, luego, es trascendental verificar
que todo cuanto ocurre sea real y no traiga consecuencias indeseadas para
nuestra vida, ahora o más adelante.
Si hay capítulos o
ciclos por cerrar, simplemente hay que cerrarlos (y rápido, por bien de los
residentes). Aunque nunca bajo el influjo
de la soberbia y el orgullo. Hay
que aprender con humildad que hay etapas que se hace necesario concluir, no por la fuerza y el poder, sino desde
el sevicio a los demás. Esperando que ésta sea una etapa concluida, un ciclo
cerrado, para mirar hacia adelante, para ver un porvenir de justicia y
tranquilidad en la residencia.
Jesús
Córdoba García
Humillados
y ofendidos (Diversidad Funcional)
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